新京报讯（记者戴轩）2025年罕见病国际交流会（IRDCC）近日在海南举办。据国家卫生健康委相关负责人介绍，目前我国已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病质控中心、50余家地市一级罕见病质控中心，推进各级医院的罕见病规范诊疗。
国家卫生健康委医政司医疗管理处处长马旭东表示，国家卫健委高度重视提升各级医院的罕见病诊疗能力，在扩大全国罕见病诊疗协作网医院的基础上，积极构建罕见病医疗质控体系，已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病质控中心、50余家地市一级罕见病质控中心，全面保障罕见病医疗质量安全，推进各级医院的罕见病规范诊疗。今后将进一步强化疾病早筛和预防，分类提升罕见病诊治水平，推进多部门综合施策，提高罕见病药械供应保障能力。
今年2月，中国、巴西、法国等21国共同发起世界卫生大会（WHA）罕见病决议，指出全世界预计有3亿患罕见疾病的人群，呼吁会员国加强覆盖罕见病群体的卫生服务。这是第一份指出罕见病群体面临具体挑战的联合国文件。中国成为发起方之一，基于多年来对罕见病防治工作的重视，中国罕见病联盟积极沟通国家相关部门和机构，参与了此项工作的落实。
在全球日益关注罕见病群体的趋势下，本届交流会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，汇聚1000余位海内外罕见病基础研究、临床诊疗、政策保障、医药产业、患者服务等领域的专家、研究人员进行研讨。交流会共举办1场主论坛、17场分论坛、7场闭门学术讨论会、罕见病创新展、“医者之声”专题脱口秀、多学科义诊咨询公益活动等。
据悉，此次大会由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办，国际罕见病研究联盟（IRDiRC）、中华医学会罕见病分会等协办，联合中外40余家机构共同举办。
编辑 刘梦婕
校对 柳宝庆
