大皖新闻讯 有这样一群孩子，他们不爱与外界接触，很少与人交流，独自沉浸在自己的世界里，这群被称为“星星的孩子”便是自闭症患儿。自闭症，又称孤独症，是一种发生于儿童早期的复杂神经发育障碍性疾病。据中国残联2023年数据，我国现有残疾人总数为8500万余人，其中，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。
在4月2日第18个“世界自闭症日”前夕，大皖新闻记者走进池州市一家自闭症患儿康复机构，倾听这些孩子和他们家庭背后的故事。
老师在操场上给孩子们上课
女儿自闭，母亲辞职开启漫漫求医路
4月1日，大皖新闻记者走进这家名为“池州市星星树康复中心”的自闭症患儿康复机构，教室内，孩子们正与家长一起上课，偶尔传来孩子们的叽叽喳喳声，但老师有时连喊数遍也得不到回应，他们就像沉浸在自己的世界里。在这里，孩子们更多学习的是如何与人交流、如何理解社会规则、如何表达自己，甚至是如何说话。今年36岁的吴静是这里的负责人，令记者感到意外的是，她也是一名重度自闭症患者的母亲。
吴静的女儿今年12岁，一岁多时，家人就发现她有些异常。“喊她名字没反应，也不看你，就自己做自己的事情。”起初，家里人觉得孩子还小，都没太在意。可后来，看着别人的孩子活泼机灵，自家的孩子却站都站不稳，半年后，孩子的状况愈发不好，吴静就带着孩子去上海检查，被确诊为自闭症。
确诊的那一刻，吴静崩溃了，“并不是因为孩子得了这个病，而是担心她未来怎么办，她可能永远都没法去享受普通孩子该有的东西，也不能体会普通孩子的很多乐趣，我当时非常担心和崩溃。”吴静哽咽着说，好在我爱人和家人给予了支持，“大不了一辈子养着她，我们一直陪着她。”
吴静及女儿
确诊后，吴静毅然辞去了银行的工作，独自带着孩子前往北京寻求更专业治疗。“当时池州在这方面没有比较专业的医疗机构，所以只能去外地。”吴静介绍，“刚开始到北京的时候我们经历了一个非常‘地狱式’的阶段，因为要学的东西非常多，基本上所有的东西都需要我先去学习，然后带着女儿进行训练。”
吴静介绍，女儿是重度自闭症患者，还患有国际罕见病，睡眠和运动都有较严重的障碍。在北京，她每天早上6点就起床带着女儿练习发音，早餐后去机构上课，课后进行一对一的训练，中午也不睡觉，下午接着上课、训练。晚上就带着女儿在楼梯上做运动，上下各跳100个。
吴静考取的证书（部分）
为了更好地给女儿做康复训练，那段时间吴静也一直保持着学习，还考下了很多证书。“那段时间是我最痛苦的时候，晚上十一二点孩子睡了，我还要接着看书到凌晨三四点，累了就喝点咖啡提神，直到现在我的肠胃都不太好。”
“后来因为肠胃不好去医院检查的时候很害怕，因为我还得陪孩子一辈子呢，我得保护好自己的身体啊。”吴静说道，经过差不多一年的训练之后，孩子的状况好转了很多，慢慢地能够听懂一点她说的话了，睡眠也开始规律起来。
在北京进行了近一年的康复训练后，吴静又带着女儿去了武汉、深圳、广东等多地学习，进行实操训练。“自闭症在中国其实只有差不多40多年的历史，但在国外已经有200多年了，所以国外的一些先进理念引进的时候，我们都是趋之若鹜地带着孩子们去学习，也因此认识了很多业内人士及一些自闭症患者的家长，他们传授给了我很多经验。”
老师们正在上课
学以致用，创办康复中心传递爱
在陪伴女儿康复的过程当中，吴静学习到了很多知识，考了很多康复培训以及自闭症相关的证书，几乎成为了这方面的“专家”。“我学到了很多东西，我觉得这些知识应该服务于更多的人，才能让知识发挥最大的价值，所以当时就想着得回家去，回到池州，让家乡患有自闭症的孩子也能够享受到国内专业的康复训练。”
正是在这样的背景下，2018年，吴静联合几位自闭症患儿家长在池州成立了患儿家长组织，2020年向池州市民政局和市残联递交了申请，成立一个公益性的社会组织——池州市星星树康复中心。
自康复中心创立以来，吴静接触到了很多自闭症患儿家庭。“很多家庭在孩子被诊断为自闭症的时候都是很崩溃的，他们不知道该怎么办、该如何去治疗、孩子的未来又在哪里？”吴静说，在很多大城市的康复训练费用是十分昂贵的，“我2015、2016年带孩子在北京的时候，一节一小时左右的康复训练课程收费就高达800元，当时为了给孩子治疗还卖了家里的一套房子。”
池州市星星树康复中心康复训练室
据介绍，近年来，随着社会的发展，政府也越来越重视自闭症患者这样的群体。在池州，自闭症患儿家庭可以申请民生工程补助，一年补助10个月，一共一万五千元，已经能够覆盖患者基本的康复训练费用。
尽管如此，一个有着自闭症患儿的家庭所要付出的时间精力等成本依然是巨大的。“一些孩子在我们这里进行了一段时间的康复训练有所好转后，我们会建议家长让孩子去幼儿园或小学上半天课，另外半天在我们这里训练，就不用全天都进行专业训练了。”吴静告诉记者，她女儿现在已经在小学读到四年级了。
吴静介绍，自闭症的孩子想要在普通学校就读是比较困难的，要花费一些时间跟学校进行沟通，并且对于一些重度的无法自理的患者来说，家长是要全程陪同孩子上学的。“我当时跟学校沟通的时候是非常坦诚的，还写了保证书，保证孩子的安全由自己负责，并支持校方的决定。”吴静表示，这几年学校里这样的孩子也越来越多。
老师与学生进行1对1训练
在促进自闭症群体就业方面，池州市政府及池州市残联等相关部门也在不断地努力着。据池州市残联相关负责人介绍，目前池州市各县区都有辅助性就业机构，是专门针对智力精神残疾以及其他重度残疾人的，提供简单的工作且家属可全程陪同。此外，政府在这方面对企业也有一定的要求，企业每年必须招收一定比例的残疾人，但由于自闭症人群工作能力有限，目前就业率不是很理想。
群体庞大，呼吁社会更多理解包容
自闭症是神经系统发育障碍所导致的一种疾病，相关调研数据显示，我国有超1300万自闭症患儿，全球自闭症患者已达到6700万，并以每年近20万的速度在递增，其中14岁以上人群约为800万。每44个人当中就有1人（2.3%）被确认患有自闭症谱系障碍，这个数字已经超过艾滋病、癌症、糖尿病等三种世界疾病人数的总和。
课堂教学中
据池州市残联相关统计数据显示，截至2024年底，池州市申请了民生工程补助的0-14岁自闭症患者共有179人。“但这只是小部分人群，因为还有很多家长他们宁愿自己掏钱，也不愿意让别人知道自己家孩子是自闭症，不愿意申请这项补助。”市残联相关工作人员表示。
虽然现在医学很发达，但自闭症至今起因不明，且无法被完全治愈，目前只能通过早期干预和长期训练来改善症状。对于自闭症患者来说，在成长的道路上，他们面临着十分严峻的挑战，并且很容易与社会严重脱节。
在池州市“星星树康复中心”，另一位5岁中度自闭症患儿的母亲吴女士说：“刚确诊的时候我是很崩溃的，后来慢慢接受，辞职陪孩子来这里做康复训练。孩子训练三个月后变化还是挺大的，已经能讲很多话了，虽然跟普通孩子相比差距还是比较大，但我心里已经好受些了。”
孤独症孩子的创作
吴静表示：“自闭症孩子最终要融入社会，但现阶段很困难。他们最主要是社会沟通交往障碍，兴趣狭窄、行为刻板。希望社会大众能够更多地去了解、理解这个群体，只有真正地了解，才能更好地接纳、包容他们。希望别用异样的目光看待他们，把他们当普通人就好。”
许琦琦 大皖新闻记者 朱春友
编辑 彭玲
